Über mich
"Früher war ich Leistungssportlerin, heute bin ich froh, wenn ich es aus dem Bett schaffe"
Ich war schon immer eine Kämpferin
Als ich 1996 auf die Welt kam, merkten meine Eltern schnell, dass es mit mir nicht langweilig wird. Ich hatte eine sehr aufregende Kindheit und auch schon sehr früh Erfahrungen mit Krankenhäusern gemacht. Mit nur einem Jahr wäre ich fast an Unterzucker (Hypoglykämie) mit einem Wert von 17 mg/dl gestorben und meine Kindheit und Jugend bestand aus Unterzucker-Anfällen und nächtlichen (Prä-)Synkopen. Doch ich habe mich von all dem nicht unterkriegen lassen.
Ich wollte hoch hinaus
Meine größte Leidenschaft war der Sport von Karate bis hin zu Zirkussport, Schwimmen und Tanzen. Die Bundesjugendspiele waren mein Highlight in der Schulzeit.
Mit sieben Jahren hatte ich dann im Österreich-Urlaub meinen ersten Tandem-Gleitschirmflug. Ich liebte das Gefühl von Freiheit und Adrenalin.
Nachdem ich nach nur ein paar Wochen im Leichtathletikverein mit 13 Jahren schon Vereinsmeisterin wurde und auch schon an einigen Wettkämpfen teilgenommen hatte, wusste ich, dass ich eines Tages bei Olympia antreten möchte.
Ich hatte mein Leben schon komplett durchgeplant
Nachdem ich die Schule mit der Mittleren Reife abgeschlossen hatte, wollte ich unbedingt in die Gastronomie und später einmal Hotelmanagement studieren. Der Kontakt mit Menschen tat mir gut und ich hatte schon immer ein Kommunikationstalent. Nach meiner Ausbildung als Hotelfachfrau arbeitete ich in einer sehr schönen Klinik als Servicekraft. Die Mittagspausen verbrachte ich dann meistens am Bodensee, der nur einige Schritte von meiner ersten eigenen Wohnung entfernt war. Zum Ausruhen blieb keine Zeit, ich wollte immer jede Minute des Tages auskosten und soviel wie möglich unternehmen.
Ich stand gern im Rampenlicht
Auf der Hotelfachschule fragte mich ein Freund, der nebenbei als Fotograf arbeitete, ob ich auch einmal vor die Kamera möchte. Es gefiel mir und ich bewarb mich bei einigen Modelagenturen, hatte regelmäßig Shootings. Das Modeln gab mir Selbstbewusstsein und ich liebte es vor der Kamera zu stehen und an verschiedene Orte zu reisen.
2016 bewarb ich mich dann bei Germany*s next Topmodel. Das Modeln wurde eine große Leidenschaft.
Die unerwartete Wendung
Ich litt seit meinem 11. Lebensjahr an immer wiederkehrenden Unterleibschmerzen und anderen schlimmen Symptomen während und auch unabhängig meiner Periode. Man erzählte mir über 20 Jahre, es sei ´normal´. Aber ich spürte, dass etwas nicht stimmt und nahm es selbst in die Hand. 2018 äußerte dann zum ersten Mal ein Arzt den Verdacht auf Endometriose und PCOS. Zwischenzeitlich kamen Tag für Tag neue Symptome und DIagnosen dazu.
Es folgte ein Ärztemarathon und etliche Krankenhausaufenthalte. Ich kam in Kontakt mit viel Unverständnis (medical gaslighting).
Ich ignorierte meine Symptome lange, ging sogar mit Gürtelrose (Herpes Zoster) zur Arbeit, da ich mich zu sehr darauf konzentriert hatte, was andere von mir denken und ich unbedingt die Erwartungen meines Umfelds erfüllen wollte.
2019 kam dann die endgültige Quittung: Ich wachte eines morgens auf und konnte meinen Körper nicht mehr bewegen, meine Muskeln schmerzten, mein Gesicht glühte. Wochen zuvor hatte ich schon mit angeschwollenen Lymphknoten und immer wiederkehrenden grippalen Infekten zu kämpfen, dachte mir aber nichts dabei.
Ich musste in die Notaufnahme, aufgrund akuter Atembeschwerden und Fieber. Nachdem die Ärzt:innen im Krankenhaus ratlos waren und meinten, es sei wahrscheinlich nur ein grippaler Infekt, entließ ich mich drei Tage selbst aus dem Krankenhaus. Ich stieß in den sozialen Medien dann auf ME/CFS. Ich recherchierte viel und suchte einen Privatarzt auf, der mich dann untersuchte und feststellte, dass ich das Epstein-Barr-Virus hatte und sich dadurch mit großer Wahrscheinlichkeit ME/CFS entwickelt hat.
"Das wird schon..."
- Ich war total schockiert darüber, wie wenig Menschen in meinem Umfeld, vor allem Ärzt:innen ME/CFS kennen und es keine anständige Forschung oder Therapie gibt. Obwohl diese Krankheit schon so lange bekannt ist!
Ich wechselte den Job, reduzierte von einer ca.70h Woche auf eine ´normale´ 39h Woche. Ich probierte ein neues Hobby aus – das Klettern. Ich dachte, vielleicht braucht mein Körper einfach ein bisschen Ausdauer. Doch einige Tage später merkte ich, dass ich keinen Sport mehr machen kann. Auch das Tanzen (Contemporary dance) musste ich aufgeben. Einige Monate später infizierte ich mich mit Corona, ich hatte zwar einen milden Verlauf, jedoch kamen stärkere Durchblutungsstörungen hinzu.
Nachdem ich einige grippale Infekte hinter mir hatte, zusätzlich einen Bandscheibenvorfall an der Halswirbelsäule hatte, änderte sich mein Zustand von meinem ME/CFS dann 2021 von mild zu schwer.
Derzeit (2024) bin ich wieder in einem moderaten Zustand, kann nicht arbeiten, bin oft bettgebunden und kann nur zu Arztterminen raus.
Zwischen Hoffnung und Verzweiflung
Anfangs hat es mich sehr traurig gemacht (das macht es mich auch heute noch ab und zu). Ich habe lange Zeit gebraucht mich an diesen `Zustand´ zu gewöhnen, habe Freund:innen verloren, kann meinen geliebten Job nicht mehr ausführen und bin auf die Hilfe anderer angewiesen. Aber ich habe so tolle Menschen kennengelernt durch diese Krankheit und durch diese warmherzige, große Community (auch Long Covid und Post Vac Betroffene nicht zu vergessen) merke ich, was man alles zusammen erreichen kann. Deshalb kam ich auf die Idee, ME/CFS ein Gesicht zu geben. UNS sichtbar zu machen!
Ich gebe die Hoffnung nicht auf und hoffe, dass wir alle wieder in unser altes Leben zurückkehren können.
